В 2025 году вся Башкирия, а потом и чуть ли не вся страна, с миру по нитке собирали более 260 миллионов рублей для мальчика Давида. Ему нужна была всего одна инъекция, которая спасёт жизнь. В августе ребёнку неизвестный меценат перевёл два миллиона долларов, закрыв сбор. ufa1.my пообщался с мамой мальчика и узнал, как он сейчас живёт.
Чтобы собрать нужную сумму, родители организовали мощную информационную кампанию в социальных сетях. Помочь парню вызвался уроженец Уфы рэпер Моргенштерн* (признан в России иностранным агентом) — он продал свою первую машину почти за два миллиона рублей, пообещав удвоить эту сумму.
Помимо него, помогали простые люди и знаменитости. Фигуристка Алина Загитова перевела 200 тысяч рублей, а блогер Бустер — 10 миллионов.
В конце августа семья купила билеты в Эмираты, где и нужно было проходить лечение. В сентябре они отпраздновали пятилетие Давида, а в октябре ему сделали процедуру.
«Всё прошло благополучно. Это была двухчасовая капельница. В принципе, ничего особенного. Мы на один день легли в стационар: приехали, для нас разморозили препарат, подготовили его, подготовили Давида, поставили капельницу. Два часа он капался этим препаратом. В больнице мы переночевали, чтобы убедиться, что всё в порядке, что организм перенёс инфузию без побочек», — рассказала ufa1.my мама мальчика Элина.
После суток в больнице их выписали. Давиду нужно было неделю пробыть на карантине и не контактировать с другими людьми. Всё это время он пробыл в отеле.
В конце ноября семья вернулась домой: в аэропорту их встретили глава семейства, родные и друзья.
«То, как вы нас встретили, просто не описать словами, насколько это ценно и приятно! В будний день, ночью, зная, что завтра нужно на работу, кому-то вести детей в садик, кому-то в школу. А вы приехали в аэропорт, чтобы обнять нас», — написала тогда Элина в соцсетях.
Вернувшись, они начали реабилитацию: занимаются с физиотерапевтом, поддерживают мышцы, которые ослабевают, растяжка мышц, которые могут находиться в гипертонусе. Скоро Давид пойдёт в бассейн.
Врачи говорят, что изменений нужно ждать год, а то и два после инъекции. Но динамика у мальчика видна уже сейчас.
«Он стал более активным, научился прыгать, стоять на одной ноге, дольше ходить. Раньше ему до магазина возле дома было тяжело дойти, сейчас он проходит большие расстояния, они даются ему легче. По лестнице проще стало подниматься. До уровня полноценного ребёнка мы ещё не дошли и не знаю, дойдём или нет, но динамика улучшений — она есть», — поделилась с ufa1.my Элина.
Голос матери был немного расстроенным — у Давида замечена задержка роста на фоне гормональной терапии. Что с этим делать, мама будет выяснять вместе с эндокринологом.
Напомним, у 5-летнего мальчика выявили дистрофию Дюшенна. Ему было тяжело ходить. Анализ показывал разрушение мышц — в 100 раз выше предельно допустимых показателей. Если бы лечением Давида не занялись, к 10 годам он вообще перестал бы ходить из-за разрушения мышц ног. К 20 годам удар пришёлся бы на мышцы лёгких и сердца. Средняя продолжительность жизни — 25 лет.
Долгое время врачи не понимали, что с ребёнком, и уверяли молодую мать, что всё в порядке. Однажды семья встретила другого невролога, который сразу понял, что это именно дистрофия Дюшенна.
Отметим, что о симптоматику, свойственную для этого заболевания, люди замечали ещё в XIX веке. Описания болезни делали в первой половине столетия, но назвали её по имени французского невролога Дюшенна, который в 1860-х занимался лечением пациентов и детально исследовал ткани больных детей.
* Алишер Моргенштерн признан Минюстом России иностранным агентом.
Загрузка комментариев…
Пожаловаться на публикацию